# Dementie is zoals het is

> Canonieke pagina: https://www.janpronk.nl/interviews/dutch/dementie-is-zoals-het-is.html

**Door: Jimmy Holterhues**
**Bron: Alzheimer Magazine, November 2008**

## Het taboe rond dementie

In Nederland rust nog altijd een taboe op dementie. Dit gebrek aan openheid zorgt ervoor dat buitenstaanders weinig over de ziekte weten. Alzheimer Nederland werkt aan het doorbreken van dit taboe door publiekscampagnes, Alzheimer Cafés en artikelen in het Alzheimer Magazine. In het project 'Dementie dichtbij' vertellen bekende en onbekende Nederlanders openhartig over hun ervaringen met dementie in de familie.

## Jan Pronk's ervaring

Jan Pronk sprak nooit een geheim van zijn moeders dementie. Voor zijn vader en kinderen was het geen taboeonderwerp, hoewel hij later betreurt dat ze niet openlijk met zijn moeder zelf over haar ziekte spraken.

### De eerste signalen

In 1984 werkte Pronk voor de Verenigde Naties in Zwitserland. Tijdens een bezoek van zijn ouders merkte hij voor het eerst dat zijn moeder vergeetachtig was. Ze stapte uit de auto en vroeg: "Wie bent u, meneer?" Later bleek dat zijn moeder de ziekte van Alzheimer had.

### De zorg thuis

Pronks vader wijdde zich volledig aan de zorg voor zijn vrouw. De ziekte werd elk jaar ingewikkelder. Naast hulp van de thuiszorg bezocht moeder Pronk vijf dagen per week een dagbehandeling, wat haar man wat rust gaf. De dagelijkse zorg bestond uit wassen, aankleden, eten geven en toilethulp.

Pronk realiseert zich nu pas hoe zwaar dit voor zijn vader was, hoewel die volhield: "Ik kan dat aan." De kinderen hielpen waar ze konden met huishoudelijke taken en wandelingen.

### Verdwaald in Scheveningen

De deur moest altijd op slot, anders liep zijn moeder weg. Eenmaal verdween ze tijdens een ministerraadsvergadering. Na paniek in de familie vond Pronk haar midden in de nacht lopend door een stil straatje in Scheveningen. Ze begroette hem verrast, zonder te beseffen wat er gebeurd was.

## Omgaan zonder schaamte

Pronk en zijn familie schaamden zich niet voor zijn moeder en stelden haar niet apart. Ze namen haar mee naar voorstellingen, bijvoorbeeld de Matthäuspassion. Ondanks incidenten (zoals toen ze luid mee zong en andere bezoekers stoorde) probeerden ze haar deel te laten uitmaken van het familieleven.

## Het eindstadium

In de laatste anderhalf jaar verliet zijn moeder nauwelijks het huis. Ze zat veel in haar stoel en kon niet meer communiceren. Het leek alsof ze geen persoonlijkheid meer had. Pronk voelde dat hij zijn moeder was kwijtgeraakt. Toen ze overleed, was het verdriet minder groot door deze ontluistering in de eindperiode.

## Oproep tot openheid

Pronk pleit ervoor het taboe rond dementie op te heffen door openlijk erover te spraten, ook met patiënten zelf. Hij stelt dat kankerlijders krachtig over hun ziekte spreken omdat kanker een lichaamsziekte is. Alzheimer treft echter de geest - het instrument waarmee mensen hun ziekte kunnen bestrijden.